Лучший способ защиты данных о здоровье

• Что считается медицинскими данными?
• Что может произойти, если медицинские данные попадут в чужие руки?
• Когда можно раскрывать медицинские данные?
• Цифровизация и медицинские данные
• Право на информационное самоопределение
• Источники

Данные о здоровье - это одна из самых личных сведений, которые мы имеем, поскольку они многое говорят о нашем физическом и психическом состоянии. Кроме того, эти данные считаются особо конфиденциальными в соответствии с законодательством о защите данных (например, Европейским общим регламентом о защите данных, сокращенно GDPR). Поэтому вам следует уделять особое внимание этим данным и не доверять их бездумно другим людям, если это не является абсолютно необходимым.

Если ваши медицинские данные попадут не туда, куда нужно, в закрытую систему здравоохранения, это не будет катастрофой. Не все врачи могут сделать с вашими данными так много - например, стоматологов не интересуют данные ЭКГ, и они их просто игнорируют. Однако компании и, в частности, страховые компании могут использовать ваши медицинские данные, чтобы узнать о вас много нового, что также может стать для вас минусом.

Врачам, больницам, аптекам, страховым компаниям, службам экстренной медицинской помощи и ухода за больными необходимы медицинские данные, чтобы предоставить вам наилучший уход и рекомендации. Самое главное, чтобы

• вы знали, кто получает эти данные,
• понимать, зачем они нужны, и
• убедиться, что с вашими данными обращаются безопасно.

Последнее не всегда легко распознать. Даже если вас проинформировали о том, как обрабатываются ваши данные (например, с помощью информационного листа по защите данных), и все звучит надежно, нет никакой гарантии, что ваши данные останутся в надежных руках. Даже если за этим не стоит злой умысел, все совершают ошибки, и даже в медицинских учреждениях может случиться так, что ваши данные будут случайно переданы неуполномоченным лицам или к ним получат доступ злоумышленники в больших масштабах. Вероятность такого развития событий возрастает с ростом цифровизации данных.

Многие данные в сфере здравоохранения вводятся через порталы для пациентов (например, для записи на прием) или хранятся в электронной карте пациента. Также очень популярны приложения для здоровья, цифровые фитнес-браслеты и умные часы, которые, например, могут отслеживать шаги, частоту сердечных сокращений и сон. Чтобы эти возможности были действительно полезными, нам необходима достаточная медиаграмотность - другими словами, знания о том, как безопасно, разумно и ответственно использовать цифровые сервисы.

Если вы сомневаетесь, проделайте следующие шаги:

1. Критически изучите предложения: Какие предложения заслуживают доверия? Для чего используется услуга? Официальные приложения, например, от больничных касс, врачей или государственных учреждений, обычно намного безопаснее, чем приложения от неизвестных поставщиков. Рейтинги, печати или рекомендации специалистов могут послужить дополнительным ориентиром.

2 Проверьте сбор данных: Как защищены данные в сервисе? Многие приложения объясняют это в настройках или в информации о защите данных. Стоит хотя бы бегло просмотреть эту информацию, чтобы понять, какими личными данными вы делитесь. Лучше всего выбирать сервисы из ЕС, так как они, по крайней мере, подчиняются более строгим законам о защите данных, чем сервисы из США или Китая, например ^[2]. Также убедитесь, что вы защищаете доступ к своим данным надежным паролем, который вы больше нигде не используете.

3. Прислушивайтесь к своей интуиции: Если вам неудобно пользоваться каким-либо приложением или сервисом, узнайте об альтернативных вариантах. Например, использование электронной карты пациента не является обязательным. Вы также можете возразить против ее использования ^[3]. А о приеме в поликлинике часто можно договориться по электронной почте или телефону.

4 Если вы уже пользуетесь каким-либо приложением/сервисом: Самостоятельно распоряжайтесь своими данными. Вы можете решать, кому предоставлять информацию, и у вас есть право в любой момент получить информацию о том, какие данные о вас были сохранены, и потребовать их исправления или удаления.

Не знаете, какие ваши данные хранятся у практикующего врача или поставщика приложений? Тогда просто спросите их. Право на информационное самоопределение, то есть право самостоятельно решать, у кого какие данные о вас хранятся, дает вам право спрашивать всех обработчиков данных о том, какие данные они хранят о вас. Образец такого письма вы можете найти в центре консультаций для потребителей (https://www.verbraucherzentrale.de/sites/default/files/2019-10/Auskunft_nach_Art._15_DSGVO.pdf).

Однако вы также можете просто написать электронное письмо поставщику услуг, и в этом случае вы также получите эту информацию по электронной почте. Если вы не уверены в надежности своего поставщика услуг электронной почты, поскольку обмен сообщениями происходит через его сервер, лучше отправить письмо по почте.

Чем лучше вы понимаете, как работают цифровые сервисы, тем легче вам будет решить, кому доверить свои медицинские данные, а кому лучше не доверять. Чувствительная информация заслуживает того, чтобы с ней обращались особенно осторожно. Немного медиаграмотности и здоровой осторожности - и вы сможете безопасно ориентироваться в цифровом секторе здравоохранения.

[1] Stiftung Datenschutz: Gesundheitsdaten - Praxisratgeber: https://stiftungdatenschutz.org/ehrenamt/praxisratgeber/praxisratgeber-detailseite/gesundheitsdaten-323

[2] VFR Verlag für Rechtsjournalismus GmbH: Защита данных в США: где она находится по сравнению с Европой? https://www.datenschutz.org/usa/

[3] AOK: Против электронной карты пациента (ePA): https://www.aok.de/pk/versichertenservice/elektronische-patientenakte-widerspruch/